di Saverino Mingroni (Consigliere generale dell’ Associazione Luca Coscioni )

(Oggi riportiamo una testimonianza molto importante, luce di una qualche speranza per i molti disabili del nostro Paese, speriamo almeno minimo spunto di riflessione per noi persone più “fortunate” ed in salute… un disabile conosciuto grazie al sito www.antiblogger.it; il pezzo riportato è di un suo articolo ad un convegno, ecco il documento completo in pdf).

Quella domenica 22 ottobre 1995, non feci tredici o dodici al totocalcio come al solito), ma, invece, “vinsi” una trombosi alla arteria basilare destra. E, così, “bloccato dentro” (credo che questa sia a traduzione del termine inglese “locked-in”, da cui l’acronimo LIS che sta per: locked-in syndrome), mi svegliai su di un letto della rianimazione dell’ospedale di Chieti. Ero perfettamente immobile allora e muto: riuscivo solo a muovere la palpebra destra. E l’abbassavo una volta era un SI, due volte un NO, o viceversa. Non ricordo bene perché durò poco tale codice ammiccato: pochi giorni dopo, infatti, mi servivo di questo mio unico movimento volontario per far capire con un occhietto a mia sorella o a mia madre (non certo ad un terapista, almeno a quel tempo) che sceglievo quella lettera dell’alfabeto che loro ripetevano a voce alta più volte, finché non riuscivano a capire il mio pensiero: infatti, diverse lettere formano una parola, più parole un ragionamento.
Comunicai così per alcuni mesi, durante i quali, feci solo della fisioterapia in due diverse Case di cura e riabilitazione: una a Chieti e l’altra poi a Roma. Finché, intorno alla metà di aprile del 1996, non andai al Santo Stefano di Porto Potenza Picena: qui, feci altra fisioterapia e, finalmente, riacquistai il controllo dei muscoli del collo. Quindi, potevo di nuovo direzionare a piacimento la testa.
Grazie a ciò, venne e conobbi Sandra: Sandra era una terapista occupazionale che lavorava al S Stefano, ma era una Italo-americana di madrelingua statunitense che parlava bene l’italiano. Questa oriunda era decisa a sfruttare tale mio controllo riacquistato per farmi comunicare molto più velocemente e, magari, in modo indipendente dai normodotati: all’inizio, mi fece un casco artigianale con una asticella frontale con la quale indicavo le lettere che volevo, lettere disegnate su di una tavola non grande. In questo modo, rinforzavo soprattutto i muscoli del collo e guadagnavo sempre più in precisione. E poi, negli ultimi due mesi circa di ricovero del sottoscritto (esattamente nel maggio e nel giugno del 1997), Sandra mi mise davanti ad un computer: in breve tempo, con puntatore e sensore idonei, riuscii a scrivere con una tastiera su schermo, e, in completa autonomia. Io e Sandra potevamo colloquiare: solo che le mie parole erano scritte sullo schermo del pc.

Però, il 23 giugno, fui definitivamente dimesso e tornai a casa. In un Paese normale, a questo punto, dovrebbe essere la Sanità pubblica (o chi  per essa) a preoccuparsi anche della comunicazione di un disabile come me. E, quindi, darmi il computer (modello nuovo, non vecchio),  ’ausilio adatto per gestirlo e farmi fare corsi di informatica appropriati, magari a casa. Invece, è andata in maniera assai diversa: ho visto tanta televisione e films in VHS fino al marzo del 1998; nel frattempo, i miei trovarono l’ausilio informatico adatto a me, grazie al quale avrei potuto gestire un pc. Ragion per cui, comprarono di tasca loro computer e ausilio: così, nel marzo 1998, ero pronto per diventare un disabile informatico. E i corsi nformatici appropriati? L’Italia è il Paese dove vige, soprattutto in certi casi, la regola, almeno nel mio meridione: aiutati che Dio ’aiuta! Quindi, feci comprare CD su programmi di scrittura e su altri softwares, lessi le varie guide su Internet, posta elettronica e così sia: sono cioè un autodidatta, ma non so se ho studiato bene e a sufficienza per me, perché non sono stato assistito da personale qualificato, bensì solo dalla famiglia. Ad esempio, mio cognato, con i soldi della famiglia, mi ha installato un programma fax, una scheda radio tv e, nel dicembre 1998, mi ha collegato alla Rete. Potete immaginare cosa significhino computer e internet per un “locked-in” che può gestire un pc: posso, ad esempio, comunicare col mondo intero e informarmi su tutto anche leggendo,  malgrado io sia pure tetraplegico e muto. E posso ciò in perfetta autonomia e indipendenza dai miei che, sempre ad esempio, non sanno nulla di questo mio intervento. A questo punto, nonostante tutto, in un Paese normale, potrei tirare i remi in barca, e pensare solo a me. Ma l’Italia non sembra proprio essere un Paese normale: la mia famiglia non deve solo pensare al mio computer e ad Internet, ma anche alla mia  sussistenza personale, in maniera diretta o indiretta. E penso che sia così per tutti i disabili gravi italiani, meridionali in particolare. Grazie alla Associazione Coscioni, quindi, mi sono candidato (o fatto strumentalizzare, come preferite, tanto mi sono lasciato strumentalizzare con piacere), pur se un disabile non ha mai colore politico.
Ma ho accettato di candidarmi nelle scorse politiche per fare delle rivendicazioni per noi invalidi gravi, proprio perché l’Italia non è un Paese normale, soprattutto per noi disabili.

Ecco le mie due principali rivendicazioni, di allora e di adesso: che al disabile grave che sta a casa sia corrisposta una adeguata somma mensile dalla sua Regione, affinché possa assumere regolarmente chi è in grado di dargli l’assistenza necessaria, invece di pagare di persona per ciò o di un suo ricovero a spese notevoli del SSN; che il disabile grave non sia più obbligato a pagarsi personalmente computer e Internet, ma  possa chiedere il rimborso per tali spese alla sua Regione.
Tuttavia, le nostre Regioni hanno diverse disponibilità finanziarie, mentre i disabili gravi italiani sono tutti uguali: perciò, vorrei un fondo nazionale dove casomai le Regioni possano eventualmente attingere per i nostri programmi di Vita Indipendente.
In questa occasione, però, voglio essere meno sintetico sulla seconda rivendicazione, e cioè chiedo in più queste così : forse, credo che finalmente debba essere rivisto il Nomenclatore Tariffario. Il mio ausilio informatico, infatti, con il quale gestisco il computer, non mi pare sia compreso in esso; tanto è vero che l’ha pagato la mia famiglia, salvo poi essere rimborsata dalla Università di Chieti, presso cui stavo lavorando quando mi ammalai così gravemente. Infine, almeno per ora, chiedo pure che gli altri disabili gravi italiani, aspiranti informatici o possibili informatici, non siano autodidatti come il sottoscritto, ma, quando necessario, che siano assistiti da personale appropriato, qualificato; il quale personale tenga loro, ad esempio, corsi informatici idonei. Questa ultima richiesta, pure perché ho parlato (in un inglese tentato, con una chat) e visto Wim nella estate scorsa, grazie a Skype. Direte giustamente: chi diavolo è Wim? Wim è un locked-in olandese che sta a casa sua, con un computer e Internet come me: ha una stanza da “lavoro” per lui stupenda, e una sedia elettronica fantastica; mi ha chiesto come vivo, cioè chi mi assiste in tutte le mie necessità. Io ho risposto: “praticamente, solo la famiglia”. E lui: “nessun professionista?” E io: “nessuno, a parte un po’ di fisioterapia!” Wim può pensare solo a sé, e ritengo che non si candidi perché suppongo che l’Olanda sia un  paese normale, a differenza dell’Italia: mi piacerebbe proprio sentire i professionisti olandesi, o chi per loro, al riguardo. Credo di aver detto  tutto quello che dovevo e volevo dire per l’occasione.
Spero di essermi spiegato sufficientemente bene, e di non avervi annoiato. Se così non è stato scusate, ma non sono uno scrittore, né un giornalista: semplicemente, devo scrivere per parlare ancora.

@approfondisci: xoomer.alice.it/severinomingroni

14 Aprile 2008
blogTecnico.com Redazione
Giudizio degli utenti:

Vota 120/100

3210 visualizzazioni